Inhoud Zo ben ik gewoon! 9 Marike de Reuver Net wat anders 11 Zegert de Graaf Hoofdstuk 1. Wat is autisme? 15 Karin den Hartog Hoofdstuk 2. Autisme en geloofsopvoeding 23 Marike de Reuver Hoofdstuk 3. Autisme in de praktijk 35 Karin den Hartog, Marieke Hermans, Marike de Reuver Prikkels 37 Die vervelende sokken 37 De brullende wc 39 Onder de bank 41 De theorie achter de praktijk 43
Relaties 47 Kan me niets schelen! 47 Contact? 48 Bidden … waarom? 50 De theorie achter de praktijk 51 Ta a l 55 Best raar, die dokter 55 Ik heb toch gedaan wat u zei? 56 Chillen met God 58 De theorie achter de praktijk 60 Verandering 63 Help, ik ben jarig 63 Mama, waar ben je? 65 Ik zeg toch nee! 66 De theorie achter de praktijk 68 Eigen wereldje 73 Laat me met rust! 73 Leuk, die draaiende voeten 74 Leeuwen boeien niet 76 De theorie achter de praktijk 78 Boos worden 81 Kauwgomballendag 81 De theorie achter de praktijk 83 Hoofdstuk 4. Kracht putten 87 Zegert de Graaf Dank je wel 89 Geraadpleegde literatuur 91 Boekentips en websites 92
9 Zo ben ik gewoon! Waarom dit boek? Mijn collega en ik hebben aan een half woord genoeg als we het hebben over de problemen rond onze kinderen met een autis- me spectrum stoornis. We lachen bij de herkenning van allerlei dagelijkse perikelen die vaak zo onwerkelijk lijken, maar ook zo realistisch zijn. Tegelijk schrijnt het vanbinnen, zitten de tranen soms hoog en kunnen we zo moe zijn van de dagelijkse zorg voor onze kinderen. We vertellen elkaar over tientallen praktijksituaties en denken na over de achtergrond van het gedrag van onze kinderen. Want, hoewel we het soms even vergeten, we weten dat er een reden is voor hun vaak zo moeilijke of onverwachte gedrag. Daarbij merken we dat we onze kinderen beter kunnen begeleiden als we de oorzaak van hun gedrag begrijpen. Ook maakt dit begrip het gemakkelijker om de zorg voor hen en voor onze andere kinde- ren op een goede manier vol te houden. Zo is het idee ontstaan voor dit boek, waarin praktische situaties het uitgangspunt vor- men voor het beter leren begrijpen van onze kinderen. Daarbij hebben we inzicht nodig in de theorie over autisme, maar zeker
10 ook inzicht in hoe onze kinderen bepaalde situaties beleven. De kinderen in dit boek vertellen ons: ‘Zo ben ik gewoon! Niet omdat ik dat zo graag wil, maar omdat ik niet anders kán reageren op de prikkels in de wereld om mij heen. Help me om die wereld te begrijpen.’ Een bijzonder aspect van dit boek is de aandacht voor autisme en geloofsopvoeding, thuis en in de kerk/gemeente. Door ons hierin te verdiepen, zijn we steeds meer gaan beseff en dat het doorgeven van je geloof aan kinderen met autisme op een wat andere ma- nier verloopt dan we wellicht denken. Ook dit belichten we zowel vanuit de theorie als vanuit de praktijk. In dit boek richten we ons op ouders van kinderen met autisme. Zij zijn het immers die het meest betrokken zijn bij hun kind en er de dagelijkse zorg voor hebben. Maar via hen richten we ons ook op grootouders, leerkrachten, jeugdwerkers en op ieder- een die met kinderen met autisme omgaat. Deze kinderen zijn immers ook ‘hun’ kinderen. We hopen dat je veel herkenning vindt in dit boek en daarmee ook erkenning voor de niet eenvoudige taak die je is toever- trouwd. We hopen dat je je kind nog beter gaat begrijpen en in hem dat unieke mensenkind blijft zien dat je van God hebt ont- vangen. Jouw kind is een parel in Gods ogen. Marike de Reuver
11 Net wat anders Tijdens je zwangerschap stond waarschijnlijk ook bij jou de vraag centraal: zal mijn kindje gezond zijn? En toen het zonder handicap of afwijking werd geboren, was je zo blij. Een pak van je hart. Jouw kindje was net zo mooi en gaaf als de meeste andere baby’s. Je wist wel dat de tocht met je zoon of dochter toen pas echt begon, maar deze hobbel was genomen. Je nam je kindje misschien mee naar de doopvont of droeg het op in een dienst, en je dankte God dat Hij jullie een gezonde zoon of dochter had toevertrouwd. Gezond? Maar op een gegeven moment, bij de een eerder dan bij de an- der, blijkt dat je kind anders is. Of beter gezegd: je kind gedraagt zich anders dan andere kinderen. Th uis, in de supermarkt, op het sportveld, op school, in de kerk. Anders ook dan jijzelf wilt of hoopt en zeker anders dan wat de samenleving gewend is en van je kind verwacht. Natuurlijk, je weet dat elk kind uniek is en alle kinderen verschillen van elkaar in gedrag, temperament en karakter. Als ouder zie je vaak al snel dat je kind net zo ongedurig is als jij, net zo koppig als zijn opa, net zo dromerig als zijn tante.
12 En er zijn altijd kinderen die op niemand lijken maar gewoon al- tijd wat dwars zijn. Elk kind heeft wel momenten of perioden van moeilijk gedrag, dus je denkt er niet direct aan dat jouw kind wel- eens een autisme spectrum stoornis zou kunnen hebben. Jij niet, de juf niet en de trainer op de club ook niet. Totdat het gedrag van je kind zo veel problemen geeft dat je hulp gaat zoeken. Waarna je terechtkomt op de lange weg van observaties, onderzoeken en ge- sprekken, met uiteindelijk de diagnose: jullie kind heeft autisme. Vragen De diagnose kan opluchting geven: eindelijk is er een oorzaak voor het moeilijke gedrag van je kind. Het ligt niet aan jouw ma- nier van opvoeden dat je kind zo veel problemen veroorzaakt. Maar tegelijk zijn er de vragen en de zorgen. Hoe zal je kind zich ontwikkelen? Hoe kun je hem of haar zo goed mogelijk bege- leiden? Kunnen we dit als ouders samen aan? Vanaf nu moet je steeds uitleggen wat er aan de hand is met je kind. Daarbij moet je ook nog bedenken aan wie je het vertelt en welke voor- en nadelen het voor je kind heeft om te vertellen dat hij autis- me heeft . Aan broertjes en zusjes, familie, vrienden en de leerkracht zul je het wel vertellen. Maar vertel je het ook aan de clubleider, de trainer, de artsen en de jeugdwerkers die je kind tegenkomt? 1 Jijzelf, je kind, mensen in zijn omgeving, iedereen moet nu le- ren omgaan met zijn stoornis, met zijn bijzondere gedrag. In de eerste plaats de broertjes en zusjes. Daarbij kun je bijvoorbeeld te maken krijgen met verschillende huisregels voor je kind met 1 www.participate-autisme.be
13 autisme en je andere kinderen. En misschien komt de vraag op of je andere kinderen wel genoeg aandacht krijgen. Ook is het nodig dat je met je partner in gesprek blijft en kijkt of je nog op hetzelfde spoor zit. Immers, je gaat beiden door een moeilijke tijd die veel vraagt van jullie zelf en van je relatie. Dit alles betekent topsport, iedere dag, zonder pauze. Is het dan allemaal kommer en kwel? Zeker niet. Kinderen met autisme zijn puur in wat ze zeggen en doen. Je krijgt wat je ziet. Vaak zijn ze origineel en hebben ze verrassende ideeën. Mis- schien heeft ook jouw kind die bijzondere vorm van humor die je dag een gouden randje geeft . En waarschijnlijk heeft hij ook een bijzonder oog voor details, voor dingen waar anderen aan voor- bij kijken. Niemand die bijvoorbeeld zo perfect kan stapelen als Shaïda: ze ziet precies hoe de jampot, het glas, het boterkuipje en de beschuitbus op elkaar passen, en het wordt een toren die nog blijft staan ook. Maar daartegenover staan de vele moeilijke aspecten van het gedrag van je kind, omdat het steeds weer botst tussen hem en de wereld om hem heen. Omdat er zich steeds weer problemen voordoen en je zo vaak niet begrijpt waarom je kind toch ‘zo moeilijk doet’. Begrijpen helpt Vanuit dat oogpunt is dit boek geschreven, om je te helpen je kind nog beter te gaan begrijpen, zodat je zijn gedrag makkelijker kunt accepteren en je hem beter kunt helpen bij alles wat voor hem zo moeilijk is.
14 In hoofdstuk 1 vind je vanuit de theorie een korte uitleg over autis me spectrum stoornissen (ASS). We hebben gekozen voor de groep kinderen met autisme zonder verstandelijke beperking. De verschillen in gedrag tussen kinderen met autisme met en zonder een verstandelijke beperking, zijn te groot om beide groe- pen voldoende aandacht te kunnen geven binnen dit boek. Hoofdstuk 2 gaat in op autisme en de christelijke geloofs- opvoeding. Autisme heeft invloed op alle levensgebieden en daarmee ook op de geloofsbeleving van je kind. Dat maakt dat de geloofsopvoeding anders kan verlopen dan verwacht. In hoofdstuk 3 kom je Bram, Lotte, Kevin en Anouk tegen in al- lerlei situaties: thuis, op school en in de kerk/gemeente. Ze vertel- len hoe zij situaties beleven, zodat we hun gedrag beter kunnen begrijpen. Ook kijken we vanuit de theorie naar de oorzaak van het gedrag van de kinderen en geven we enkele algemene tips die je hopelijk kunnen helpen om met het gedrag van je kind om te gaan. We schrijven in dit boek over kinderen in de leeft ijd van 6-12 jaar, dus ook de praktijksituaties, theorie en tips zijn op deze leeft ijd afgestemd. Een ouder of opvoeder van een kind met autisme kan wel een steuntje in de rug gebruiken. We sluiten dit boek dan ook af met een bemoediging vanuit de Bijbel (hoofdstuk 4). Wil je meer weten over autisme? Kijk eens of de boeken- en inter- nettips achterin je verder kunnen helpen. Autisme komt meer voor bij jongens dan bij meisjes. Daarom gebruiken we vanwege de leesbaarheid alleen ‘hij’ en ‘hem’, maar voor ‘hij’ en ‘hem’ kan natuurlijk ook ‘zij’ en ‘haar’ gelezen worden. In de praktijksituaties komen ook de meisjes volop aan het woord.